Mircia Giurgiu

„Autismul – o tulburare de comunicare”

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică, tulburarea „centrală” dintr-un întreg spectru de tulburări de dezvoltare, spectrul tulburărilor autiste (autism, sindrom Asperger și tulburări prevazive de dezvoltare – nespecificate altfel) prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfuncționalități de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Autismul este, în primul rând, o tulburare de comunicare, de relaționare cu cei din jur, și nu un handicap intelectual. Este a treia tulburare în rândul celor mai comune tulburări de dezvoltare, după retardul intelectual și paralizia cerebrală.

În România nu există nicio statistică privind numărul de persoane cu autism (copii, tineri, adulți), însă dacă se ia în considerare faptul că, în 2003, la Congresul Internațional Autism Europe de la Lisabona, cercetătorii (Eric Fombonne, Ami Klin) vorbeau despre o prevalență de 10/10.000 pentru autismul clasic, 60-70/10.000 pentru toate tulburările pervazive de dezvoltare – TPD (Autism, Sindrom Asperger, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei și Tulburări globale de dezvoltare – nespecificate altfel/PDD NOS), se poate spune că din cele peste 6 milioane de copii ai României, aproximativ 6.000 ar avea autism clasic, iar circa 36.000–42.000 TPD.

Considerăm că cea mai mare parte dintre acești copii sunt încă nediagnosticați și nu a existat până acum niciun interes special și eforturi conjugate ale agențiilor/ministerelor de resort în realizarea unui plan, strategii naționale privind identificarea, evaluarea, diagnosticarea și intervenția timpurie în cazul copiilor cu autism sau de creare a unui plan național educațional sau de oportunități educaționale care să țină seama de caracteristicile lor specifice de învățare, respectiv planuri de servicii adecvate tinerilor și adulților cu autism, planuri care să aibă corespondent și în realitate.

Încercând să aflăm numărul copiilor cu tulburări din spectrul autismului aflați în evidența direcțiilor județene de protecție a drepturilor copiilor, Autism România a constatat că există foarte puțini astfel de copii înregistrați la nivelul județelor.

În schimb, specialiștii se confruntă cu un număr foarte mare de copii de vârste mici – 2,6-3,6 ani – care vin la consultație pentru prima dată cu o simptomatologie de tip autist/TSA (1-2 cazuri noi pe săptămână).

Dar cu toată această creștere a numărului de copii diagnosticați cu TSA, considerăm că mulți rămân nediagnosticați încă. Ceea ce îngrijorează este faptul că marea majoritate a copiilor, neavând un diagnostic sau având unul incorect, dar chiar și dintre cei cu diagnostic corect, sunt în afara oricărei forme de terapie, educație sau beneficiază chiar de tratamente sau educație greșite.

Consecința acestui fapt este reducerea drastică, până la eliminare, a șanselor de dezvoltare a copilului, prin neacordarea de șanse egale la dezvoltarea ulterioară, dependența maximă sau totală de un adult, izolarea, marginalizarea, sărăcia, disperarea familiilor persoanelor cu autism.