Dan Vîlceanu

## **Domnul Dan Vîlceanu:**

Doamnelor și domnilor deputați și senatori,

În România există aproximativ 100 de persoane care suferă de amiotrofie spinală. Este o boală foarte gravă, boală rară, care poate duce chiar la deces.

În bugetul din acest an au fost prinse sume pentru tratarea acestei boli, pentru amiotrofie spinală de tip 1 și amiotrofie spinală de tip 2; mai există amiotrofie spinală de tip 3, pentru care nu au fost prinse... – și este vorba de vreo 30 de persoane –, care n-au fost, practic, bugetate anul ăsta.

Ceea ce trebuie să știți în legătură cu acest tratament este că o singură fiolă pentru a te trata de amiotrofie spinală costă 345.000 de lei. Deci este imposibil ca o familie normală, chiar o familie înstărită, să poată să trateze..., singură să-și facă rost de banii pentru a se trata. Această boală lovește în primul rând copiii, nu este o boală care să lovească adulții, te îmbolnăvești în copilărie.

Și vă spuneam că au mai rămas aproximativ 30 de persoane. Cred că dacă am adopta acest amendament n-ar fi o gaură atât de mare și viața oamenilor nu poate fi totuși evaluată în bani.

Dincolo de asta, aș vrea să subliniez faptul că ministrul sănătății, prezent..., doamna ministru al sănătății, prezentă la discuțiile din Comisia pentru buget, spunea că singurul motiv pentru care nu este de acord cu finanțarea este că există țări în care se plătește sau în care o parte din tratament este susținută și de pacienți. Ăsta nu e un motiv ca în România această boală să nu fie tratată cu bani de la stat, pentru că românii nu au nivelul de trai al cetățenilor din Anglia sau din Germania.

Mulțumesc.