Monitorul Oficial·Partea II·Camera Deputaților·1 aprilie 2019
Dezbatere proiect de lege · adoptat
Cristina Ionela Iurișniți
Discurs
Mulțumesc, domnule președinte. Stimate colege,
Stimați colegi,
Pe 2 aprilie celebrăm Ziua internațională de conștientizare a autismului. Autismul este o tulburare de dezvoltare care presupune dificultăți în comunicarea și relaționarea socială, afectând pacienții în forme și grade diferite.
În calitate de președinte al Comisiei pentru egalitatea de șanse, este de datoria mea să atrag atenția că în țara noastră persoanele diagnosticate cu tulburări de spectru autist nu beneficiază pe deplin de egalitate de șanse, pentru majoritatea fiind extrem de dificil să-și exercite drepturile fundamentale la educație, la sănătate, la libertate de mișcare.
Nu există date oficiale privind numărul persoanelor cu autism din România, dar anual circa 3.000 de copii sunt diagnosticați cu TSA, iar estimările organizațiilor neguvernamentale privind numărul tuturor celor care au autism variază până la 200.000.
Avem, stimate colege, stimați colegi, atât o lege care prevede servicii gratuite pentru copiii cu autism, cât și o strategie pentru ca acești copii să poată fi ajutați să ducă o viață normală. Cu toate acestea, terapiile extrem de costisitoare indicate în aceste afecțiuni nu sunt decontate, nu există specialiști suficienți, unitățile de învățământ de stat resping copiii cu TSA, iar educația, programul, curricula școlară, evaluările naționale nu sunt adaptate nevoilor speciale ale acestora.
Datele din teren relevă că doar 8% dintre cei afectați beneficiază de terapii gratuite; gradul de incluziune școlară a copiilor cu TSA este extrem de redus, iar adulții cu TSA nu beneficiază de niciun suport psihologic gratuit, iar de încadrarea în câmpul muncii nu poate fi vorba! Acestor persoane le sunt încălcate grav drepturile fundamentale și pentru ei, în mod clar, egalitatea de șanse rămâne un deziderat.
România exercită acum, după cum știți, președinția Consiliului Uniunii Europene. Or, educația europeană respectă minimum trei principii: calitate, echitate și incluziune. Toți copiii au dreptul la educație, sprijin financiar și intervenție de specialitate timpurie, au dreptul să își atingă potențialul într-un context educațional și social incluziv.
În prezent, recuperarea și îngrijirea copiilor cu autism cad doar pe umerii părinților – ceea ce nu este în regulă –, care se descurcă așa cum pot, pe cont propriu sau cu sprijinul organizațiilor neguvernamentale din domeniu.
Pentru persoanele tinere și adulte cu TSA, care au nevoie de servicii intensive de sprijin pe toată durata vieții, legislația în vigoare nu prevede altceva decât o simplă indemnizație de dizabilitate. Lipsa investițiilor în serviciile sociale pentru aceștia duce la scăderea calității vieții persoanelor afectate, precum și a familiilor acestora și a întregii comunități.
Trebuie să sprijinim în mod real, transpartinic modificările necesare pentru prezent, o incluziune reală a copiilor cu cerințe educative speciale în învățământul de masă. Vă amintesc doar câteva dintre acestea, susținute de grupurile de părinți, de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist – FEDRA: adaptarea curriculei școlare, a evaluărilor, examenelor și testărilor; reducerea programului școlar și creșterea numărului personalului de sprijin, personal care este absolut necesar în instituțiile de învățământ pentru acești copii; introducerea facilitatorului școlar în COR.