Sonia Maria Drăghici

Mulțumesc, domnule președinte. „Trebuie să salvăm copiii cu epidermoliză buloasă!” Aceasta este declarația mea politică de astăzi. Stimați colegi,

Epidermoliza buloasă este o boală genetică rară, care condamnă irevocabil o ființă umană, încă de la naștere, la

chin și suferințe. Acestor copii nu le mai crește pielea accidentată, rănile nu li se mai vindecă, iar pielea lor e acoperită în întregime de bășici. Familiile atinse de aceasta catastrofă sunt condamnate, pe lângă suferința continuă, și la mizeria noastră tipic românească: dosare, anchete sociale, adrese peste adrese, la și de la instituțiile statului, trimiteri de la ministere la direcții locale etc. și primesc, în final, un ajutor de handicap de 68 de lei pe lună.

Pansamentele speciale care ajută la vindecarea relativă a rănilor copilașilor costă 110 lei și ajung pentru două zile, nu mai vorbim de cremele de protecție. Lista de medicamente pentru boli rare? Această listă conține doar medicamente chimice de sinteză gen tetraciclină și alte alifii, unele iritante, care usucă pielea și măresc suferințele.

Conform Ordinului nr. 1.386 din 30.07.2008, publicat în Monitorul Oficial, Partea I, nr. 605 din 14.08.2008 privind modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății publice și al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 574/269/2008 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate în anul 2008, în România existau atunci 36 de bolnavi cu epidermoliză buloasă.

Conform aceluiași ordin, costul mediu pe bolnav urma să fie de 1.000 lei, pentru asigurarea, în spital și în ambulatoriu, a medicamentelor specifice necesare tratamentului bolnavilor cu această afecțiune rară. „Medicamentele specifice necesare pentru tratamentul în ambulatoriu al bolnavilor cu mucoviscidoză (adulți, copii), epidermoliză buloasă și scleroză laterală amiotrofică se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, aflate în relație contractuală cu casele de asigurări de sănătate”, scria în ordin.

Asociația Minidebra a pacienților cu epidermoliză buloasă identifica, în 2009, 51 de bolnavi cu această afecțiune și, printr-un memoriu adresat Ministerului Sănătății, solicita revizuirea și îmbunătățirea listelor de medicamente utilizate în aceste cazuri rare, apărute la copii, pentru care, de fapt, îngrijirea nu este ocazională, ci permanentă.

Răspunsul a fost sec și neurmat de consecințe practice. Nu s-a revizuit lista cu medicamente necesare, deși în UE există zeci de produse extrem de utile și eficiente, pe care, în prezent, părinții le cumpără cu mari eforturi.

Uneori, drumul către un miracol este unul lung și anevoios. Poate că și prin demersul meu, care va fi formulat și ca interpelare, Ministerul Sănătății va lua măsuri pentru îmbunătățirea vieții și a tratamentului acestor copii. Nu îi putem lăsa fără niciun sprijin și condamna la o viață de chin.