Mircia Giurgiu

„Și copiii autiști au dreptul la o viață normală”

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică, tulburarea centrală dintr-un întreg spectru de tulburări de dezvoltare. Spectrul tulburărilor autiste (autism, sindrom Asperger și tulburări pervazive de dezvoltare nespecificate altfel) prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalități de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Autismul este, în primul rând, o tulburare de comunicare, de relaționare cu cei din jur, și nu un handicap intelectual. Este a treia tulburare în rândul celor mai comune tulburări de dezvoltare, după retardul intelectual și paralizia cerebrală.

În România nu există nicio statistică privind numărul de persoane cu autism (copii, tineri, adulți), însă dacă se ia în considerare faptul că, în 2003, la Congresul Internațional Autism Europe de la Lisabona, cercetătorii vorbeau de o prevalență de 10/10.000 pentru autismul clasic, 60-70/10.000 pentru toate tulburările pervazive de dezvoltare, se poate spune că din cele peste 6 milioane de copii ai României, aproximativ 6.000 ar avea autism clasic, iar circa 36.000— 42.000 TPD.

Considerăm că cea mai mare parte dintre acești copii sunt încă nediagnosticați și că nu a existat până acum niciun interes special și eforturi conjugate ale agențiilor/ministerelor de resort în realizarea unui plan, strategii naționale privind identificarea, evaluarea, diagnosticarea și intervenția timpurie în cazul copiilor cu autism sau de creare a unui plan național educațional sau de oportunități educaționale care să țină seama de caracteristicile lor specifice de învățare, respectiv planuri de servicii adecvate tinerilor și adulților cu autism, planuri care să aibă corespondent și în realitate.

Ceea ce îngrijorează este faptul că marea majoritate a copiilor, neavând un diagnostic sau având unul incorect — dar chiar și dintre cei cu diagnostic corect — sunt în afara oricărei forme de terapie, educație sau beneficiază chiar de tratamente sau educație greșite.

Consecința acestui fapt este reducerea drastică, până la eliminare, a șanselor de dezvoltare a copilului, prin neacordarea de șanse egale la dezvoltarea ulterioară, dependența maximă sau totală de un adult, izolarea, marginalizarea, sărăcia, disperarea familiilor persoanelor cu autism.

Autismul și problematica persoanelor cu autism sunt puțin cunoscute în România, iar nevoile acestor persoane nu sunt satisfăcute, serviciile sunt neadecvate, situația lor fiind adesea dramatică. Există la aceasta oră metode și terapii de reabilitare care le oferă celor a căror viață este marcată de autism posibilitatea de a se educa și dezvolta, dar acest lucru este posibil doar în cazul în care asistența oferită este cât mai timpurie, profesionistă și intensivă, oferită în cadrul comunității. Lipsa, însă, a asistenței adecvate, potrivite nevoilor lor specifice (servicii de diagnosticare, evaluare, de intervenție timpurie, de terapie și educație adecvate, servicii sociale, de angajare în muncă și menținere a locului de muncă, de recreere) înseamnă negarea oportunităților de