Angela Buciu

Vă mulțumesc, domnule președinte.

Am o singură interpelare, pe care doresc s-o adresez domnului ministru al sănătății, Eugen Nicolăescu.

Doresc să supun atenției dumneavoastră o problemă pentru care mi s-a solicitat sprijinul în circumscripție, care este de interes național și a cărei rezolvare ar putea să prevină nefericirea multor familii.

Este vorba despre acordarea atenției cuvenite pentru aplicarea corectă și la nivel național a Programului PKU. Este o maladie gravă care, depistată la timp, poate fi tratată cu rezultate foarte bune — fenilcetonuria, care este una dintre puținele boli genetice în care dieta condiționează dezvoltarea psihică normală a copilului. Pentru ca un copil cu această boală să nu se transforme într-un oligofren există două condiții esențiale: diagnosticarea în primele săptămâni de viață și asigurarea unui regim alimentar sărac în proteine, cu preparate dietetice.

Trebuie să menționăm că acești copii nu prezintă, la naștere, niciun fel de simptom, primele manifestări ale bolii — retardul — apărând în jurul vârstei de 4-5 luni, moment în care copilul nu mai prezintă achizițiile neuromotorii specifice vârstei, eventual pot apărea crize convulsive.

În Europa, frecvența fenilcetonuriei este de 1 la 10.000 de nou-născuți. La noi în țară, în județul Cluj, statisticile demonstrează o frecvență de 1 la 7.500 de nou-născuți și de 1 la 110, la copii cu retard neuromotor.

România este singura țară din Europa în care nu se efectuează testarea specifică fenilcetonuriei (PKU) tuturor nou-născuților, aceasta efectuându-se doar în 10 județe.

În județul Bihor, din cei 27 de copii diagnosticați cu această boală, doar 9 cazuri au fost depistate la naștere, 18 fiind diagnosticați în urma unor complicații neuropsihice ale bolii, iar sub tratament sunt doar 11. În județul Maramureș, au fost depistați 11 copii cu fenilcetonurie, din care la naștere numai trei copii, iar sub tratament se află doar patru copii.

Pentru a avea o imagine mai clară asupra situației dezastruoase în care ne aflăm, la Centrul de Diagnostic și Tratament al Fenilcetonuriei din Cluj-Napoca au fost diagnosticate, în perioada 1976—2003, 54 de cazuri la naștere și 57 tardiv. Din totalul de 111 copii, doar 18 se află în tratament.

Este lesne de înțeles care este starea celor 93 de copii care suferă de această boală, unii dintre aceștia fiind filmați în casele de sănătate, devenind protagoniștii unor imagini ce au îngrozit Europa.

În urmă cu 32 de ani s-au început primele testări PKU în România. Între timp, zona de screening de testare a nou-născuților s-a restrâns, în loc să se extindă, iar procurarea laptelui special — fără conținut de fenilalanină — este o problemă, la Centrul PKU din Cluj produsele dietetice necesare lipsind cu desăvârșire. În România, copiilor diagnosticați cu PKU le lipsesc preparatele dietetice de care depinde dezvoltarea lor normală.