Rodica Nassar

Vă mulțumesc, domnule președinte de ședință. Dragi colegi,

Doresc să vă rețin atenția, pentru două minute, pentru că astăzi este sărbătorită Ziua internațională a pacienților cu scleroză multiplă. Membrii Societății de Scleroză Multiplă din România au avut o întâlnire cu colegii noștri din Comisia pentru sănătate și familie. Astăzi sunt prezenți aici, îi salut, și doresc să vă sensibilizez referitor la această boală, poate mai puțin cunoscută de mulți dintre noi.

Scleroza multiplă reprezintă o maladie cu incidență relativ mare la nivel mondial, înregistrându-se un număr de 2,5 milioane de bolnavi. Din datele disponibile, în prezent, în România sunt înregistrate un număr de aproximativ 10 mii de persoane afectate de scleroză multiplă, incidența bolii fiind de două ori mari mare la femei față de bărbați.

Această boală este diagnosticată în special la persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, fapt care afectează abilitățile de îndeplinire a responsabilităților familiale și a celor de la locul de muncă. Dacă boala nu este tratată la timp, speranța medie de viață a pacienților cu scleroză multiplă se reduce dramatic, cu aproximativ 7–10 ani față de populația generală.

Prin programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare, în România se află sub tratament un număr de 1.883 de persoane afectate de scleroză multiplă, fondurile alocate prin acest program pentru anul 2010 ajungând până în luna septembrie, dar asta se întâmplă pe hârtie, deoarece doresc să vă informez că din luna aprilie nu au mai fost alocate fonduri pentru tratarea acestor pacienți. Se află, de asemenea, un număr de 320 de dosare ale persoanelor cu scleroză multiplă, care așteaptă să intre în programul de tratament.

Principala cauză a subfinanțării programului național o reprezintă și neconcordanța dintre dispozițiile Hotărârii Guvernului nr. 261/2010, prin care se alocă anual suma de 39 de mii de lei pe bolnav, iar costul real al tratamentului depășește suma de 44.200 de lei pe bolnav.

Subliniez că lipsa tratamentului necesar, agravarea stării de sănătate a pacientului cauzează grave și ireversibile dizabilități, prestațiile medico-sociale ulterioare depășind cu mult costurile tratamentului.

Asigurarea resurselor necesare pentru accesul la tratament sau continuarea acestuia are ca beneficii reducerea consistentă a costurilor suportate de către societate pe termen lung, precum și creșterea calității vieții pacienților afectați de scleroza multiplă.

Societatea de Scleroză Multiplă din România împreună cu Comisia pentru sănătate și familie doresc să facă un apel către autoritățile responsabile ale statului, respectiv Ministerul Sănătății, Ministerul Finanțelor Publice și Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale de a întreprinde toate demersurile necesare pentru a se putea asigura tratamentul acestei afecțiuni încă din faza incipientă a bolii, precum și de a asigura reinserția socială a acestor persoane, în marea lor majoritate, tinere.