Monitorul Oficial·Partea II·Camera Deputaților·27 septembrie 2011
Dezbatere proiect de lege · Trimis la votul final
Claudia Boghicevici
Discurs
„Ziua Internațională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică”
Îmi încep declarația politică de astăzi adresându-vă, retoric, o întrebare: vă amintiți ce ați făcut pe 22 septembrie, în urmă cu numai 5 zile? Vă amintiți dacă fluxul de informații din ziua aceea a cuprins și o știre despre Ziua Internațională a Informării cu privire la Leucemie? Dacă da, ați dat atenție acestei știri?
Pentru cei mai mulți dintre noi leucemia mieloidă cronică este un subiect care durează cel mult o zi pe an – pe 22 septembrie, de Ziua Internațională a Informării cu privire la această afecțiune. Pentru o persoană din 100.000, leucemia mieloidă cronică încetează să mai fie un termen abstract, devenind o realitate personală, de fapt, o durere personală, boala fiind o formă rară de cancer al sângelui.
Ceea ce vă propun prin intervenția mea de astăzi este să fim mai atenți nu la anul, pe 22 septembrie, ci începând de astăzi, cu privire la simptomele acestei afecțiuni. Poate că informarea oamenilor cu privire la leucemia mieloidă cronică are o zi internațională, o dată pe an, dar procesul în sine de aducere la cunoștința românilor a existenței acestui pericol trebuie realizat în flux continuu.
Românii nu sunt singurii în fața acestui pericol. La nivel mondial, boala afectează, cel mai adesea, copii cu vârste între 2 și 5 ani și oameni aflați la vârstă mijlocie și înaintată. Boala are o incidență de 1-2 cazuri la 100.000 de persoane pe an, diagnosticul fiind pus frecvent la persoanele cu vârste între 55 ani și 60 de ani, iar prognoza este alarmantă: fiecare
român va cunoaște cel puțin un bolnav de LMC până în anul 2021!
Pe 22 septembrie 2011, în urmă cu 5 zile, pentru prima oară pacienții de pe toate continentele au marcat Ziua Internațională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică. Data simbolizează modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22, cei care reprezintă principala cauză a producerii acestei afecțiuni.
Apelul bolnavilor a fost unul de solidaritate, iar eu vă îndemn să răspundem la această provocare de a îmbunătăți, prin implicarea noastră, accesul pacienților la informare privind mijloacele de diagnostic, tratament și îngrijire.
Am speranța că preocuparea noastră, a tuturor, va aduce cu sine o ameliorare a prognozelor pesimiste pe care le prezintă specialiștii cu referire la evoluția acestei afecțiuni.
Acest discurs nu este încă acoperit de analiza de discurs (acoperire curentă: 2020 →). Vezi metodologia.