Manuela Mitrea

„Ziua mondială a sindromului Down”

La inițiativa Down Syndrome International (DSI), începând cu 2006, anual, pe 21 martie, este marcată Ziua mondială a sindromului Down. Scopul acestei inițiative a fost acela de a crea o punte între societate și persoanele cu sindrom Down, de a crește nivelul de informare în rândul populației cu privire la persoanele afectate de această afecțiune. Sindromul Down (trisomie 21) este o afecțiune din naștere, prezentă încă din momentul conceperii copilului, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46, toate persoanele prezentând un anumit grad de dificultate de învățare (retard mental).

Mulți dintre oameni cred că sindromul Down este o boală și nu cunosc faptul că este o afecțiune genetică definitivă. Astfel, persoanele cu sindromul Down și familiile acestora, pe lângă lupta cu această afecțiune, sunt obligate să ducă o luptă continuă și cu societatea, care de multe ori îi respinge, fără a le oferi șansa de a demonstra că sunt la fel ca oricare om, cu sentimente și dorințe normale. A fost demonstrat că deși posibilitățile spirituale ale copiilor cu sindromul Down au fost subapreciate întotdeauna aceștia au o capacitate de a învăța uimitoare, însă sunt respinși și etichetați mult prea repede pentru a putea demonstra ceea ce pot.

La nivel mondial, unu din o mie de copii se naște cu sindromul Down, estimându-se că în jur de 4,7 milioane de persoane au acest sindrom. În România trăiesc aproximativ 30.000 de astfel de oameni ce ar trebui sprijiniți să se integreze mai ușor în societate.

Mulți dintre viitorii părinți care primesc vestea că bebelușul lor va avea sindromul Down consideră că este cea mai grea încercare la care îi supune viața și, fiind prea puțin informați despre această boală, nu cunosc faptul că, deși sindromul Down este permanent, majoritatea pacienților pot duce o viață normală, chiar activă.

Conform specialiștilor, un copil cu sindromul Down poate crește și se poate dezvolta în mod normal dacă beneficiază de îngrijirea adecvată și are ajutorul necesar, putând chiar deveni adult integrat în societate.

Având în vedere dezvoltarea medicinei în ultimii ani, la acest moment speranța de viață a unei persoane cu sindromul Down este egală cu cea a oricărui om, un progres foarte mare dacă luăm în considerare faptul că în anul 1929 speranța de viață a unei persoane cu trisomie 21 era de numai 9 ani, iar în 1986 de 55 de ani.

Persoanele afectate de sindromul Down sunt părinții, frații și copiii noștri, iar ceea ce ne diferențiază este un cromozom în plus.

Avem obligația de a-i sprijini pe cei afectați de sindromul Down să se integreze mai ușor în societatea românească și să aibă o viață normală în țara noastră.