Ion Toma

Declarația politică este intitulată „Copiii cu autism au dreptul la o viață normală”.

Doamnelor și domnilor, Stimați colegi,

Deși în ultimul timp s-a vorbit destul de des despre situația persoanelor diagnosticate cu tulburare de spectru autist, inițiativele multor persoane de buna-credință de a elabora și propune spre adoptare o lege în acest sens au rămas nefinalizate. În România nu există o legislație clară și adecvată a copilului cu dizabilități, astfel încât să-i confere anumite drepturi, care să vină în întâmpinarea nevoilor sale.

Conform datelor existente la Ministerul Sănătății și la Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale, în România sunt diagnosticați în jur de 3.200 de copii cu tulburare de tip autist.

Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Olt are în evidență un număr de 105 copii încadrați în gradul de handicap cu diagnosticul de autism sau elemente de spectru autism.

Bineînțeles că numărul persoanelor – în general, nu doar al copiilor – cu tulburare de spectru autist, diagnosticate sau nediagnosticate, la nivel național, este cu mult mai mare. Se estimează de către diverse organizații din domeniu un număr de aproximativ 30.000 de persoane cu tulburări din spectrul autist – una la 166 de nașteri. Nu se poate vorbi despre un număr exact de persoane identificate cu autism, deoarece instrumentele de evaluare utilizate nu sunt riguroase, permițând apariția unui număr mare de falși diagnosticați.

Serviciile de screening și diagnostic nu sunt riguros organizate. Intervențiile validate științific nu sunt integrate într-un sistem de sănătate clar organizat, cu profesioniști bine pregătiți, care să lucreze în echipe cu paraprofesioniști – de exemplu, părinții.

În momentul de față, în județul Olt doar o singură organizație nonguvernamentală poate oferi servicii de screening în acest sens și poate demara programe în sprijinul și pentru copiii cu tulburare de spectru autist.

Și la nivel național, un număr prea mic de instituții ale statului se adresează copiilor cu tulburare de spectru autist, acestea fiind insuficiente față de necesitățile copiilor.

Multe familii sunt fără venituri sau cu venituri mici și nu au putut sau nu pot asigura suportul corespunzător intervenției educaționale pentru copiii cu tulburare de spectru autist. De aceea, este necesară decontarea terapiilor de la bugetul de stat alocat sănătății. Dacă nu se intervine rapid, prin proceduri validate științific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea și parțială, copiii și apoi adulții cu aceste tulburări ajungând să fie complet dependenți de familie și/sau de ajutorul societății, cu costuri emoționale și financiare foarte mari pentru persoana cu tulburare de spectru autist, pentru familie și societate.

Persoanele cu tulburare de spectru autist au nevoie de stimulare permanentă. Familiile acestora trebuie să se documenteze asupra abordărilor terapeutice care există până în acest moment, dar și asupra unicității fiecărui program terapeutic, adaptat particularităților de vârstă și individuale. Specialiștii recomandă tratamentele de tip cognitiv-comportamental (Applied Behavior Analysis – ABA), care, dacă sunt aplicate la timp, pot ameliora semnificativ condiția clinică a pacienților și confortul familiilor acestora – de exemplu, creșterea autonomiei, calității vieții și integrării/funcționării sociale a persoanelor cu TSA.