Elena Mitrea

Declarația politică este intitulată „Copiii cu Sindromul Down... doar o altă categorie care suferă”.

Organizația Națiunilor Unite a declarat oficial, în acest an, ziua de 21 martie ca fiind Ziua Mondială a Sindromului Down. Această zi va reuni manifestări menite să informeze și să atragă atenția societății și autorităților asupra existenței Sindromului Down, a înțelegerii lui și a problemelor asociate acestuia. Astfel, am putea deveni mai toleranți și mai deschiși față de incluziunea socială a persoanelor cu Sindrom Down, dar și mai mobilizați pentru sprijinirea și recunoașterea demnității, drepturilor și bunăstării acestor persoane.

Sindromul Down este o afecțiune congenitală care determină anomalii de dezvoltare a copiilor și retard mental. Acesta nu poate fi prevenit, dar poate fi depistat înainte de nașterea copilului. Incidența cazurilor de copii care se nasc cu Sindromul Down este de 1 la 800 de nou-născuți. Întrucât anomaliile congenitale reprezintă una dintre cauzele principale ale mortalității infantile și ale dizabilității pe termen lung, copiii afectați de Sindromul Down pot suferi numeroase malformații congenitale, cele mai frecvente fiind bolile de inimă.

Problemele de sănătate asociate pot fi tratate, pentru că există multe programe de ajutorare a copiilor bolnavi și a familiilor acestora, însă copiii cu Sindromul Down sunt pentru statul român doar o altă categorie care suferă, deoarece în România copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și se confruntă permanent cu dificultatea integrării.

Remarc, în acest context, demersul făcut de europarlamentarii români (Grupul S&D și ALDE), la sfârșitul anului trecut, prin semnarea Declarației scrise a Parlamentului European privind copiii care suferă de Sindromul Down.

Prin aceasta, se solicită Uniunii Europene și statelor membre să organizeze o campanie de sensibilizare la nivel național și european în vederea integrării sociale a copiilor care trăiesc cu această maladie, promovarea cercetării paneuropene cu privire la tratamentul Sindromului Down și elaborarea unei strategii europene pentru protejarea drepturilor copiilor din Uniunea Europeană care suferă de Sindromul Down.

Îngrijorarea lor, ca și a noastră, pleacă de la faptul că „această boală, alături de multe altele, constituie o mare problemă pentru sănătatea copiilor, prin frecvența și

consecințele pe care le are atât pentru persoanele bolnave, pentru familie, cât și pentru societate.

Problematica copiilor cu Sindromul Down a fost cuprinsă ca reglementare și în Proiectul de lege pentru copiii cu autism, devenit Legea nr. 151/2010.

Din păcate, termenul „Sindrom Down” a fost eliminat încă din titlul proiectului de lege, la propunerea Ministerului Sănătății, întărit de punctul de vedere, evident, de nesusținere al Guvernului. De fapt, nici legea pentru copiii cu autism nu se aplică, din lipsa normelor de aplicare, motiv pentru care spun cu toată responsabilitatea că, în privința acestor copii, Guvernul nu face nimic nici pentru unii, nici pentru alții.