Ion Rotaru

## **Domnul Ion Rotaru:**

## Mulțumesc, domnule președinte.

Am o întrebare și o interpelare. Voi prezenta succint interpelarea. Este adresată Ministerului Sănătății, domnului ministru Eugen Nicolăescu.

Obiectul interpelării: „Finanțarea tratamentului copiilor diagnosticați cu boli rare”.

Domnule ministru,

Aproximativ un milion de români suferă, în prezent, de una dintre cele 8.000 de tipuri de boli rare. Copiii reprezintă categoria cea mai afectată de acest gen de boli, cele mai multe dintre ele fiind afecțiuni genetice devastatoare, care scad dramatic calitatea vieții și pot duce chiar la deces prematur.

Teoretic, bolile rare se numără printre afecțiunile pentru care statul se obligă să asigure finanțarea tratamentului. În România, în anul 2008, Ministerul Sănătății a lansat Programul național de boli rare, iar fondurile alocate pentru acesta au crescut de la an la an, însă, în primăvara acestui an, mai exact în luna aprilie, Ministerul Sănătății a încetat să mai asigure banii pentru tratamentul acestor afecțiuni în cazul copiilor. Medicamentele de care au nevoie acești copii pentru a supraviețui sunt foarte scumpe, costurile ridicându-se chiar și la mii de lei pe lună. În condițiile în care veniturile părinților, în cele mai multe cazuri, sunt modeste, asigurarea medicației micuților bolnavi devine o misiune imposibilă. În legătură cu acest subiect, reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate spun că au preluat, în prezent, finanțarea programelor pentru copii și că spitalele erau cele care ar fi trebuit să asigure, în tot acest timp, din luna aprilie până acum, tratamentul bolnavilor. Pe de altă parte, cei care au nevoie de tratament susțin că spitalele nu le asigură nimic și că sunt îndrumați către farmacii, de unde-și pot procura ce au nevoie, inclusiv imunoglobulină, substanță care, în mod normal, nu poate fi comercializată în farmacii.

Ținând cont de cele prezentate mai sus, vă rog să-mi comunicați, domnule ministru, care este, la momentul actual, situația Programului național de boli rare în ceea ce privește asigurarea tratamentului pentru copii, dacă spitalele au sau au avut până acum posibilitatea de a susține tratamentul copiilor și dacă aveți cunoștință de cazuri privind vânzarea în farmacii a imunoglobulinei.

Solicit răspuns în scris.

Vă mulțumesc.

Mulțumesc, domnule președinte.