Florian-Claudiu Neaga

Domnule președinte de ședință, Stimați colegi,

În aceste momente tragice, când, la granițele țării noastre, o țară, un popor suferă o agresiune care determină suferință

și durere cumplite, doresc să vă amintesc și de suferința unor bolnavi mai deosebiți, până nu de mult uitați.

Pe data de 28 februarie sărbătorim Ziua internațională a bolilor rare, o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor din serviciile medicale, sociale și educaționale pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

În România, Ministerul Sănătății estimează că peste un milion de români suferă de boli rare, însă nu sunt toți diagnosticați. În plus, conform Alianței Naționale pentru Boli Rare România, 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume.*

În calitate de membru al Comisiei pentru sănătate și familie a Camerei Deputaților, aș dori să profit de această ocazie pentru a atrage atenția asupra problemelor cu care se confruntă persoanele care suferă de boli rare*, începând cu accesul la informație, la diagnostic și, desigur, la terapii.