Gheorghe Bîrlea

Interpelarea mea este adresată domnului Ion Balzac, ministrul sănătății, și are ca obiect și motivare situația tratamentului pentru persoanele afectate de fenilcetonurie _._ Domnule ministru,

Asociația PKU LIFE ROMÂNIA, constituită în scopul apărării dreptului la sănătate și asistență medicală al persoanelor afectate de fenilcetonurie, s-a adresat în ultimii ani, în repetate rânduri, Misterului Sănătății și altor structuri guvernamentale competente în legătură cu situația disperată a celor ce suferă de această boală.

Printre altele se solicită generalizarea testului _screening_ de diagnosticare a nou-născuților, test care, până în prezent, se face doar în 10-12 județe, și reevaluarea copiilor cu retard pentru instituirea regimului hipoprotidic care să asigure ameliorarea funcțiilor psihice și împiedicarea instalării oligofreniei în formele ei cele mai severe. Trebuie avut în vedere și faptul că întreținerea persoanelor care dobândesc acest tip de handicap este foarte costisitoare, mai ales când este vorba de familii sărace.

De fiecare dată, răspunsurile invocau, invariabil, lipsa de resurse financiare pentru extinderea _screening_ -ului în toate județele țării. În calitate de senator de Maramureș, această situație mi-a fost adusă la cunoștință de părinți ai căror copii suferă de această boală.

Considerăm că Ministerul Sănătății trebuie să găsească soluții și resurse atât pentru extinderea _screening_ -ului de diagnosticare, cât și pentru acordarea de sprijin financiar în vederea procurării de alimente adecvate, oferind o șansă reală la o viață normală celor afectați, care, altfel, riscă să fie marcați de handicap toată viața, cu consecințe grave și costuri mult mai mari pentru ei și pentru societate.

Vă rugăm, domnule ministru, să ne comunicați ce măsuri și ce programe are în vedere Ministerul Sănătății în ceea ce privește generalizarea programului de diagnostic la scară națională și cum pot fi sprijinite familiile în procurarea alimentației, având în vedere raritatea și costurile ridicate, așa cum se poate constata din anexa alăturată textului prezentei interpelări.

Aștept răspuns în scris și oral.