Cristian Ghica

Mulțumesc, doamnă președinte de ședință.

Declarația mea politică de astăzi se numește „O mai mare responsabilitate în tratarea bolilor rare”.

Stimate colege și stimați colegi,

În România există periodic crize ale medicamentelor, ceea ce pentru un pacient diagnosticat cu o boală rară reprezintă echivalentul unei condamnări la moarte uneori. Cu atât mai trist cu cât trei sferturi dintre pacienții cu boli rare sunt copii.

Ministerul Sănătății acționează greu în rezolvarea crizelor și mult prea rar în prevenirea lor. Iar, de cele mai multe ori, pentru foarte mulți pacienți este prea târziu. Lipsa imunoglobulinei, a medicamentelor oncologice și a celor pentru boli rare sunt cele mai grave. Este importantă dezvoltarea unei strategii pe termen lung pentru rezolvarea acestei crize. Responsabilitatea Ministerului Sănătății față de pacient este mult prea mare pentru a fi lipsită de profesionalism.

Accesul la medicamente inovatoare este foarte important, însă din 2015, din cauza prețului scăzut și a taxei clawback, peste 2.000 de medicamente au dispărut pur și simplu din România. Astfel că pacienții care au boli rare și scumpe și-au pierdut încrederea că statul îi poate ajuta și își caută vindecarea în afara țării, cu ajutorul donațiilor. Cred că această explozie, pe care o vedem cu toții, a campaniilor de strângere de fonduri pentru diferite tratamente poate reprezenta un indice de incompetență și nepăsare din partea Ministerului Sănătății.

Exact cum am mai spus și cu alte ocazii, din păcate, bolnavii nu se luptă doar cu boala, ci și cu incompetența și birocrația excesivă a statului. Este imperios necesar să depășim aceste blocaje birocratice, care pun în pericol viața pacienților, să dezvoltăm capacitatea de a diagnostica în mod corect pacienții care suferă de boli rare și să le oferim acces neîntrerupt la tratament, creșterea investițiilor în infrastructura medicală de specialitate și accesarea programelor europene dedicate.

Mulțumesc.

Senator Cristian Ghica, Circumscripția electorală nr. 42 București.