Cristian Ghica

Mulțumesc, domnule președinte de ședință. Stimate colege,

Stimați colegi,

21 martie este Ziua internațională a sindromului Down, dedicată conștientizării acestei afecțiuni întâlnite la una din fiecare 800 de persoane pe plan mondial.

Sindromul Down este rezultatul unei așa-numite trisomii, adică existența unui material genetic suplimentar din cromozomul 21. Așadar, sindromul Down nu este o dizabilitate în sine, iar persoanele născute cu sindrom Down pot fi membri funcționali ai societății. Dacă acum un secol durata de viață a unei persoane diagnosticate cu sindromul Down era doar de 10 ani, astăzi durata medie de viață a unei persoane diagnosticate cu sindromul Down este de 60 de ani.

Înainte de orice însă, cei cu sindrom Down și familiile lor sunt cetățeni care au dreptul la respect și demnitate. Cu toate acestea, în România nu există nici măcar statistici oficiale cu numărul exact de persoane cu sindrom Down. Sunt contorizate impropriu în categoria celor cu dizabilități mintale. Se estimează, fără a exista o bază de date, că la nivel național ar fi în jur de 30.000 de persoane cu sindrom Down. Dintre aceste 30.000 de persoane, doar 142 au urmat o formă de școlarizare. Un număr infim și care spune foarte mult despre România, nu despre cei cu sindromul Down.

Din păcate, în 2018, în România, țară europeană, majoritatea celor diagnosticați cu sindrom Down sunt trimiși la tratament psihiatric, deși nu suferă de o boală din acest spectru. De ce? Din lipsă de centre specializate și de tratament specific.

Repet, sindromul Down este o afecțiune genetică și manifestările ei sunt variate și de diferită intensitate, incluzând afecțiuni cardiovasculare sau digestive. Conform Constituției României și legilor în vigoare, persoanele cu sindrom Down au drepturi egale cu orice alt cetățean, inclusiv dreptul la asistență și tratamente adecvate, dreptul la educație, dreptul la un trai decent. Statul are obligația și datoria să asigure aceste drepturi prin legislație, politici publice și investiții responsabile.

Am mai spus acest lucru de la această tribună. Vă reamintesc situația centrelor pentru boli rare, înființate în 2017, dar către care nu s-a făcut nicio alocare bugetară în 2018: nici de la bugetul central, nici de la bugetul local. Centrul de la Iași, despre care v-am vorbit recent, ar putea ajuta inclusiv copii născuți cu sindrom Down să se integreze și să contribuie, pe măsura capacităților proprii, la dezvoltarea comunității. Egalitatea de șanse este benefică pentru întreaga societate, nu doar pentru cei din grupuri vulnerabile precum persoanele cu sindrom Down.

Stimate colege,

Stimați colegi,

Avem datoria și instrumentele necesare să le dăm o șansă la o viață împlinită, prin prioritizarea proiectelor din fonduri europene în acest domeniu.

Vă mulțumesc.

Sunt Cristian Ghica, senator în Circumscripția electorală nr. 42 București.