Florina Raluca Presadă

Mulțumesc mult, domnule președinte de ședință. În primul rând, doresc să vă spun că Uniunea Salvați România salută apariția acestei ordonanțe de urgență. Ea cuprinde foarte multe lucruri bune, care, sperăm, vor face viața persoanelor cu dizabilități mult mai ușoară.

În acest sens, am și depus un amendament, atunci când este vorba despre un lucru extrem de important pe care-l introduce această ordonanță de urgență, și anume extinderea valabilității certificatului de încadrare în grad de handicap până la vârsta de 18 ani.

În acest moment, în proiectul de lege, în ordonanța de urgență se spune astfel: „Prin excepție de la prevederile art. 2, pentru copii cu handicap a căror afecțiune necesită îngrijiri medicale paliative certificate de medicul de specialitate, Comisia pentru protecția copilului stabilește un termen de valabilitate a certificatului valabil până la 18 ani.”

Modificarea pe care doream s-o introducem se referă la aceste îngrijiri medicale paliative, astfel că amendamentul sună astfel: „Prin excepție de la prevederile art. 2, pentru copii cu handicap care suferă de afecțiuni, sindroame sau patologii ireversibile, certificate de medicul de specialitate, Comisia pentru protecția copilului stabilește un termen de valabilitate a certificatului valabil până la 18 ani.”

De ce am propus acest amendament? În primul rând, pentru că, în acest moment, în legislația actuală nu există o definiție a îngrijirilor medicale paliative – am verificat acest lucru cu Ministerul Sănătății –, astfel că, atunci când un copil se prezintă la această comisie de evaluare, necesitatea îngrijirilor paliative este apreciată de către membrii acelei comisii de evaluare sau de către medicul copilului respectiv.

După discuții îndelungate cu părinții acestor copii, am ajuns la concluzia că este mult mai bine să condiționăm extinderea valabilității acestui certificat până la vârsta de 18 ani de existența acestor sindroame sau patologii ireversibile.

Până la urmă, cred că ne dorim cu toții ca copiii care suferă de aceste sindroame să nu fie nevoiți să vină an de an la Comisia de evaluare.

Ar trebui ca timpul părinților acestor copii să fie dedicat îngrijirii copilului.

Sper că înțelegeți că, până la urmă, nu ne dorim decât ca copiii cu handicap să poată petrece cât mai mult timp în rândul familiei, iar familiile acestora să nu fie nevoite să vină an de an la comisia de evaluare.

Pe de altă parte, înțelegem, sper eu, că necesitatea îngrijirilor medicale paliative nu poate fi apreciată după vreo lege sau un standard, pe când afecțiunile, sindroamele sau patologii ireversibile decurg din diagnosticul inițial pus de către medic.