Ioan Narcis Chisăliță

Mulțumesc mult.

Interpelare adresată domnului ministru al sănătății, domnului Florian Bodog.

Obiectul interpelării: „Tratament pentru amiotrofie musculară spinală”.

Stimate domnule ministru,

Este binecunoscut faptul că amiotrofia musculară spinală este o boală genetică rară, de patru tipuri:

– tipul 1, care debutează la câteva luni de viață, când copilul nu se mișcă aproape deloc, nu poate respira bine și nu se poate alimenta, trăind în jur de doi ani;

– tipul 2, debut înainte de un an, probleme de respirație, nu va merge niciodată, trăiește până la 20 de ani;

– tipul 3, debut după achiziția mersului, va avea un mers dificil, care se pierde în câțiva ani;

– tipul 4, care se manifestă la adult, debutul este târziu și afectează mersul.

Tipurile 3 și 4 au o speranță de viață normală.

Tipurile 1 și 2 au nevoie de aparate care îmbunătățesc funcția respiratorie sau de aparate care susțin funcția respiratorie în totalitate. Aceste aparate sunt extrem de scumpe, pacienții le închiriază, însă nefiind decontată chiria pentru acestea în proporție de 100%, chirie care poate ajunge și la 2.400 de lei pe lună.

Această boală este o boală neuromusculară degenerativă, starea pacienților agravându-se odată cu trecerea timpului din cauza lipsei unei proteine specifice. Ceea ce înseamnă că, de exemplu, un pacient cu tipul 3, care în fragedă copilărie mergea, ajunge un adult care este imobilizat în scaun rulant, aproape în incapacitatea de a se mișca de la gât în jos, practic, un om dependent de ajutorul cuiva, un om căruia îi este imposibil să mănânce singur. În cazul tipurilor 1 și 2 prognosticul este mai grav.

De curând, a fost aprobat în Uniunea Europeană singurul tratament din lume pentru această boală – Spinraza. În urmă cu trei săptămâni, cei de la Agenția Europeană a Medicamentului au anunțat că a fost aprobat ca unic și singur tratament pentru această boală. Medicamentul se ia toată viața și constă într-o injecție făcută o dată la patru luni în coloana vertebrală.

Având în vedere că fiecare stat în parte din Uniunea Europeană trebuie să negocieze aducerea tratamentului în țară, doresc să-mi comunicați când va începe România demersurile necesare în acest sens și dacă el va fi cuprins pe lista medicamentelor compensate.

Vă mulțumesc și aștept răspuns în scris.

Ioan Narcis Chisăliță, senator PSD de Caraș-Severin.