Georgeta Carmen Holban

„Problematica pacienților cu boli rare, un obiectiv al președinției României la Consiliul Uniunii Europene”

Problematica pacienților cu boli rare reprezintă unul dintre obiectivele României în perioada în care deținem președinția Consiliului Uniunii Europene. În acest context, conducerea Ministerului Sănătății și-a fixat drept țintă dinamizarea colaborării dintre statele membre ale Uniunii în ceea ce privește tratamentul pacienților cu boli rare până la 18 ani și îndeosebi mobilitatea acestora.

Prin acest deziderat generos se propune accesul pacienților diagnosticați cu boli rare la un tratament existent în statele Uniunii Europene în cazurile în care una dintre țări nu dispune de tratamentul medicamentos necesar. Astfel, persoanele care suferă de aceste afecțiuni vor putea fi tratate

de urgență într-o altă țară, pentru a se evita agravarea bolii. Propunerea Ministerului Sănătății a fost deja agreată la nivel european, iar astfel pacienții din România care au boli rare vor putea beneficia de tratamentul adecvat în străinătate.

În prezent, România dispune de 14 centre de expertiză pentru bolile rare. De asemenea, pe listele de medicamente compensate și gratuite s-au adăugat în ultimul an 37 de molecule noi inovative, necesare inclusiv pentru tratarea pacienților cu boli rare. Conducerea Ministerului Sănătății face demersurile de rigoare pentru ca spitalele din țară să fie aprovizionate cu medicamentele de strictă necesitate, în paralel cu asigurarea finanțărilor diferitelor programe destinate bolilor rare.

În paralel, autoritățile abilitate intenționează să dezvolte în perioada următoare noi programe dedicate acestor pacienți, precum și înființarea unor centre de excelență pentru aceștia. Totodată, se are în vedere includerea și în acest an în lista de medicamente compensate și gratuite de noi molecule pentru pacienții cu boli rare, care să fie decontate integral.

De asemenea, ministrul sănătății a anunțat că se lucrează la crearea unor registre ale pacienților cu boli rare, pentru a avea predictibilitate în achiziția medicației necesare și a se putea pregăti medici specialiști în patologiile respective, mai ales pentru adulți. Nu în ultimul rând, se dorește conectarea nevoilor medicale ale acestor pacienți cu nevoile sociale și educaționale.

Bolile rare afectează un număr mai mic de cinci persoane raportat la 10.000 de oameni, existând peste 7.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

Îmi exprim încrederea că magistrații Curții Constituționale vor respinge sesizarea președintelui pe Legea bugetului de stat, deoarece sănătatea românilor este extrem de importantă, iar investițiile preconizate în acest an sunt substanțiale și în beneficiul fiecăruia dintre noi.