Gabriela Firea

Vă mulțumesc, domnule președinte. Bună dimineața, dragi colegi!

Declarația mea politică poartă titlul „Să le dăm o șansă bolnavilor de hemofilie!”.

Peste câteva zile este Ziua internațională a hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală ce face parte din categoria bolilor rare. În România, numărul celor care cunosc semnificația acestei zile este foarte mic. În fond, se estimează că numărul românilor ce suferă de hemofilie nu depășește 2.000 de persoane, majoritatea fiind copii și tineri.

Hemofilia este o boală congenitală ce nu se vindecă, dar, dragi colegi, se tratează! În România, bolnavii de hemofilie au acces la tratament numai în cazurile de urgență. Din acest motiv, viața copiilor și a tinerilor este o continuă luptă de supraviețuire. Speranța de viață a bolnavilor de hemofilie din Europa este de 70 de ani. Ei sunt activi, au o viață normală, chiar practică sporturi de performanță. În România, speranța de viață este de doar 20 de ani.

În prezent, România este statul membru al Uniunii Europene cu cea mai scăzută cantitate de factori de coagulare pe cap de locuitor. Bugetul alocat în 2014 este de 40 de milioane de lei, fonduri destinate nu doar pentru tratamentul hemofiliei, ci și al talasemiei, în condițiile unui minimum necesar de 176 de milioane de lei. De ani de zile, bugetul alocat bolnavilor de hemofilie din România este de patru ori mai mic decât cel alocat de Bulgaria și de 12 ori mai mic decât cel alocat de Ungaria.

În luna februarie i-am adresat ministrului Eugen Nicolăescu o interpelare privind situația bolnavilor de hemofilie. Reiau două dintre cele mai importante solicitări adresate Ministerului Sănătății:

– asigurarea accesului egal al bolnavilor de hemofilie din România la o terapie de substituție eficientă și performantă;

– înființarea Registrului național al bolnavilor de hemofilie. Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România vor încheia parteneriate cu autoritățile locale și vor realiza acțiuni de sensibilizare, conștientizare a opiniei publice și a autorităților publice naționale cu privire la drepturile pacientului cu hemofilie, educația pentru sănătate, precum și la protecția socială a pacientului hemofilic. Primăria Orașului Voluntari este prima autoritate locală ce s-a alăturat ieri acestui demers.

Dragi colegi,

Vă rog să nu considerați nesemnificativ numărul bolnavilor de hemofilie. În spatele acestor bolnavi se află membrii familiilor acestora, cei apropiați lor, pentru că suferința celor dragi îi afectează în aceeași măsură și pe ei. Să luptăm împreună pentru un buget care să le garanteze hemofilicilor o viață normală, și nu doar o supraviețuire chinuită.

Vă mulțumesc.