Gabriela Firea

Vă mulțumesc, domnule președinte.

Întrebarea mea este adresată domnului Eugen Nicolăescu, ministrul sănătății.

Stimate domnule ministru,

Pentru 2.000 de români bolnavi de hemofilie, fiecare zi poate să fie ultima, în condițiile în care aceștia nu au asigurat

accesul la tratamentul salvator – terapia de substituție cu substanțele deficitare din organismul PcH.

Hemofilia este o boală tratabilă. Cu un tratament adecvat bolnavii cu hemofilie pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite, își pot întemeia familii.

Reprezentanții asociației bolnavilor cu hemofilie au sesizat în nenumărate rânduri situația critică cu care se confruntă, dar și faptul că demersurile pe care le-au realizat nu au dus, până în prezent, la rezultate concrete.

În aceste condiții, vă rog, domnule ministru, să ne transmiteți răspunsul dumneavoastră la următoarele întrebări:

– Când se va elabora și aproba cadrul legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a centrelor naționale/regionale de asistență medicală comprehensivă pentru hemofilie și a centrelor naționale/ regionale pentru tratamentul hemofiliei?

– Când va fi înființat Registrul național al bolnavilor cu hemofilie? În baza acestuia se va putea realiza fundamentarea realistă a fondurilor alocate programului pentru hemofilie.

– La ce dată veți finaliza evaluarea nevoilor reale ale bolnavilor cu hemofilie, în conformitate cu dispozițiile legale invocate anterior, și la ce dată veți fundamenta corect necesarul de resurse financiare?

– La ce dată veți asigura accesul bolnavilor cu hemofilie la toate informațiile privind tratamentul la care au dreptul, instituțiile sanitare în care se realizează și sumele alocate?

– La ce dată veți asigura accesul legal al bolnavilor cu hemofilie din România la o terapie de substituție eficientă și performantă?

Solicit răspuns în scris.

Cu deosebită considerație, Gabriela Firea, senator PSD de Ilfov.