Cristian Ghica

Vă mulțumesc. Stimate colege, Stimați colegi,

Astăzi, 28 februarie, este Ziua internațională a bolilor rare.

Sigur, când în România există mari probleme în tratarea bolilor comune, precum afecțiunile cardiovasculare, sau a celor aproape eradicate în alte țări membre UE, cum ar fi tuberculoza, poate părea bizar să discutăm despre boli rare. Totuși, se estimează că există 30 de milioane de pacienți afectați de boli rare în Europa, iar, dintre aceștia, un milion sunt români, majoritatea, evident, nediagnosticați în țara noastră. Trei sferturi din acești pacienți sunt copii.

Diferența dintre estimările medicale și numărul celor diagnosticați deja la nivel național, doar 6.500 de cazuri, semnalează încă o neputință a sistemului medical din țara noastră. Pentru că nu există fie voință, fie capacitatea de a diagnostica în mod corect pacienții care suferă de boli rare sau pentru că nu au acces la tratament adecvat, iar unii nici măcar nu știu că motivul stării lor este o afecțiune de acest tip. Ambele situații reprezintă o încălcare gravă a dreptului constituțional la sănătate.

Unul dintre motivele care stau la baza acestor abateri este lipsa de investiții în infrastructura medicală, în general, și în infrastructura specializată, în particular. Un exemplu concret îl reprezintă cele două centre de boli rare de la Iași, înființate în anul 2016 și care nu au primit nici până acum vreun leu de la bugetul de stat sau de la bugetul local. Nu există clădiri funcționale, nu există programe-cadru prin care să primească finanțare pentru abordarea multidisciplinară, necesară în cazuri dificile, ca să nu mai vorbim despre aparatură.

Vă amintesc că unul dintre cele două centre este dedicat tratamentului malformațiilor de dezvoltare și al bolilor intelectuale rare pediatrice. Dotarea unui astfel de centru ar costa puțin peste un milion de euro, o sumă nesemnificativă în raport cu cheltuielile bugetare.

Știm cu toții, stimate colege și stimați colegi, că statul român poate accesa programe europene în acest scop. Sunt disponibile fonduri pentru programe de screening și detectare de boli rare încă din faze incipiente, când tratamentul, evident, este mult mai simplu, cu mai multe șanse de reușită și, deloc neglijabil, cu costuri mult, mult mai mici. Diversele mecanisme de susținere europene ar putea fi soluția pentru rezolvarea deficitului major de molecule, hormoni de creștere și alte tratamente pentru bolile rare.

Stimați colegi,

Împreună putem să deblocăm și să facilităm accesul la linii de finanțare europene pentru tratamentul bolilor rare. Vă reamintesc că Ministerul Sănătății a agreat înființarea a 32 de astfel de centre la nivel național, însă niciunul nu a primit și finanțare.

Vă mulțumesc.

Sunt senator Cristian Ghica, Circumscripția electorală nr. 42 București.